ABAIXO ASSINADO!!!
Sua ação pode mudar radicalmente a vida de pessoas portadoras de doenças raras.
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância.
Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS.
Não temos tempo a perder. A cada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua família, pioram. Vamos mostrar ao governo e ao Ministério da Saúde que nos importamos e que exigimos que todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e de qualidade de vida. Para o Ministério da Saúde e Presidência da República.
Sobre a MPS
Mucopolissacaridose
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).
O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.
O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.
Fonte: www.dudueamigos.com.br
Excelentíssimo Ministro da Saúde.
Em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal.
Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial.
Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional.
Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares.
Colabore você também preenchendo o formulário abaixo!
Assine a petição e em seguida, divulgue essa campanha!
